Jonger dan 35 jaar en chronische pijn?

Wat bieden wij?

  • een houvast
  • een luisterend oor
  • een gevoel van samenhorigheid
  • laagdrempelige activiteiten

Ook al ligt de oorzaak van de pijn bij iedereen anders, toch kunnen we mekaar steunen door herkenning en begrip.

 

 

Het gezicht achter de Maretwijg...

 

Even in het kort: mijn naam is Martje. Ik ben 23 jaar. Ik hou van verhalen, spannende verhalen, romantische verhalen en ook triestige verhalen. Ook heb ik chronische pijn. Ongeveer vier jaar geleden werden de diagnoses fibromyalgie en CVS gesteld. Fibromyalgie is een spierziekte gekenmerkt door pijn en CVS staat voor chronischevermoeidheidssyndroom.

De chronische pijn is geleidelijk aan opgekomen en ook nu zijn er moeilijkere en makkelijkere dagen. Dit is nu een deel van mij. Meestal kan ik er mee omgaan. Ook hier geldt weer dat er soms moeilijkere en soms makkelijke dagen bijzitten.
Stapje voor stapje probeer ik ook dit deel van mezelf te verkennen en bruggen te bouwen naar de rest van mezelf, de delen die toen ik mijn ziekte kreeg, onbereikbaar leken. Voorbeelden zijn mijn creativiteit en mijn liefde voor schrijven en boeken in het algemeen. Of ik nu probeer nieuwe dingen te leren of mij waag aan een korte wandeling, het blijft een experiment  waarvan ik hoop dat het goed afloopt.

Een positievere noot nu, ik vond dan mijn weg naar de Maretak. Hier leerde ik een heleboel toffe mensen kennen, genoot van vele boeiende momenten. De activiteiten die ik hier mee doe, helpen mij enorm op vlak van acceptatie en tonen mij dat ik genoeg ben net zoals ik ben. En dan heb ik het niet alleen over de lotgenotencontacten zelf. Voor mij zijn de activiteiten waar het draait om andere dingen ook belangrijk, bijvoorbeeld de CREAtak en het dansen op maat. Nu probeer ik mee te helpen aan het verhaal van de Maretak vzw en mee te zorgen voor het ontstaan van de Maretwijg. Een werking die zich richt op de jongere leden.

Met deze tekst wil ik de kans grijpen om iedereen te bedanken die hieraan mee helpt, iedereen die aanwezig is op de activiteiten en dus aan iedereen die een deeltje uitmaakt van de Maretak vzw. En ik wil hier ook de Maretwijg in betrekken, al is die op dit moment nog maar bezig met zijn eerste stapjes.

Herkenbaar?

“Ik voel me alleen in mijn pijn. Ik hoop nieuwe, hechtere vrienden te maken die me nemen zoals ik ben.”

Pieter

32 jaar

“Ik heb een zeldzame spierziekte. Voorlopig zie je niets aan mij. Daarom is er veel onbegrip”

Chelsey

29 jaar

“Ik heb chronische pijnen maar de dokters weten niet van waar ze komen. Ze blijven zoeken.”

Elsie

19 jaar

“Door de behandeling van Leukemie 5 jaar geleden, heb ik blijvende pijnen. Gaan die nog ooit weg?”

Kevin

24 jaar

Facebook

De Maretwijg, jongerenwerking de Maretak vzw

Organisatie voor mensen met chronische pijn.
De Maretwijg, jongerenwerking de Maretak vzw
De Maretwijg, jongerenwerking de Maretak vzw16/10/2019 @ 10:11
Concerten met een beperking

Kirsten, 23 jaar, uit België met fibromyalgie en M.E./CVS, geeft in dit blog tips over een concert bijwonen.

Ze werkt van thuis uit aan haar zaak Graphic Organic. Ze verkoopt biologische producten die ze zelf ontworpen heeft, schrijft blogartikels en werkt aan freelance grafische opdrachten. Kirsten houdt van haar hond, reizen en natuurlijk muziek.

Ik was vijftien jaar toen ik naar mijn allereerste échte concert ging. Taylor Swift tourde met haar Speak Now album de wereld rond. En ja hoor, ze kwam ook naar Brussel! Sindsdien ben ik helemaal verknocht aan live muziek.

Sinds mijn negen jaar kamp ik met chronische pijn en vermoeidheid die over de jaren steeds meer aanwezig werden. Dit maakt de praktische beleving van mijn hobby er uiteraard wel een pak minder eenvoudig op.

Ik heb vaak gedacht dat ik bepaalde activiteiten niet meer kon doen. Dit deels omdat mijn lichamelijke klachten onzichtbaar zijn, wat vaak veel onbegrip veroorzaakt. Maar ook omdat ik niet kon loslaten dat dit niet iets tijdelijk was.

Ik maakte het mezelf heel moeilijk. Vaak weten we als nieuw gediagnosticeerde niets af van hulpmiddelen en trucjes die we kunnen toepassen om het onszelf aangenamer te maken.

Bij grotere zalen zijn vaak plaatsen voor mensen met een beperking voorzien. Dit kan zijn omdat je bijvoorbeeld blind of een rolstoelgebruiker bent maar ook kunnen sommige organisaties een tolk voorzien voor slechthorenden of dove personen. Denk je dat het jouw beleving van het evenement ten goede zal komen door van dergelijke faciliteiten gebruik te maken? Aarzel niet om begeleiding te vragen indien je dit nodig hebt.

In eerste instantie kijk ik na waar het concert zal plaatsvinden. Is de zaal makkelijk bereikbaar met het openbaar vervoer of is er een parking dichtbij?

Soms is het concert de fysieke inspanning gewoonweg waard maar doe even research of de verplaatsing naar daar niet te vermoeiend voor jou gaat zijn. Wanneer ik bijvoorbeeld voor een optreden eerst de trein nam, vervolgens de tram en dan nog een stukje te voet moest gaan stond mijn batterij al in het rood en kon ik niet meer genieten van de show zelf.

Uiteraard kies ik voor zitplaatsen. In grote gebouwen moet je vaak heel wat trappen doen voor je je zitje gevonden hebt. Kijk even na of er een lift is en vraag eventueel of je die kan gebruiken.

Lang op dezelfde plaats zitten veroorzaakt heel wat pijn voor mij. Na het voorprogramma probeer ik altijd even mijn benen te strekken door naar het toilet te gaan of een drankje te halen. Als je kan kiezen is het dan ook handig om plaatsen te nemen aan een uiteinde van een rij zitjes.

Concertzalen kunnen heel erg warm worden met al die mensen dicht bij elkaar. Word je ook snel benauwd in de hitte? Ik neem altijd een flesje water mee om voldoende te hydrateren en een kleine zoute of zoete snack als ik nood heb aan een kleine opkikker.

In de zomer durf ik wel eens een kleine ventilator op batterijen mee te brengen. Niemand hoort het toch door de luide muziek.

Nog een tip die ik toepas is in laagjes kleren dragen. In de winter heb je zeker een jas en trui nodig buiten. Zorg er dus voor dat je hieronder iets draagt dat gezien mag worden.

Zijn er in de zaal enkel staanplaatsen? Denk dan goed na hoe je het jezelf makkelijker kan
maken. Ik heb bijvoorbeeld een hotel geboekt op 5 minuten wandelafstand van de zaal. Na het concert kon ik meteen gaan rusten zonder mij nog druk te maken over een vermoeiende rit naar huis. Andere tips zijn onder andere: tegen een muur leunen, een wandelstok of een rollator met een zitje meebrengen.

Soms kan het zijn dat je klachten je beletten om naar jouw favoriete concert, sportwedstrijd of theaterstuk te gaan kijken. Dit is een extreem grote teleurstelling. Niet alleen heb je hier al lang naar uitgekeken, vaak zijn zo'n tickets ook niet goedkoop. Je hebt het recht op een baaldag. Ik laat mezelf eens goed huilen en probeer mezelf te herinneren dat ik er niets aan kan doen. Daarna zoek ik op YouTube een opname van ene andere performance van die bepaalde artiest op en probeer zo het gevoel te creëren dat ik er toch virtueel bij was.

Want ja, tenslotte is het de muziek die ons oppept, op welke manier je er dan ook naar luistert!
De Maretwijg, jongerenwerking de Maretak vzw
De Maretwijg, jongerenwerking de Maretak vzw18/09/2019 @ 12:14
Als je langdurig ziek bent, wil je niets liever dan toch de lessen volgen en je klasgenoten zien. Met Bednet kan je live de les volgen via internet. Sinds kort is er een jongerensite, vol inspirerende en herkenbare getuigenissen van (ex)Bednetters en wist-je-datjes, zoals dit weetje: 8 op 10 van de Bednetters gaat over naar het volgend jaar, zonder te blijven zitten!

👉 www.bednet.be/jongeren
De Maretwijg, jongerenwerking de Maretak vzw
De Maretwijg, jongerenwerking de Maretak vzw28/08/2019 @ 19:47
Veel mensen kampen met psychische problemen, maar weten niet of zij er verstandig aan doen hierover open te zijn op hun werk of bij solliciteren. Openheid kan positief werken (begrip, werkaanpassingen) maar zeker ook negatief (stigmatisering, discriminatie). Of openheid goed of slecht uitpakt hangt....
De Maretwijg, jongerenwerking de Maretak vzw
De Maretwijg, jongerenwerking de Maretak vzw02/08/2019 @ 17:24
Het voelt vast als een vakantie. Wat doe je dan de hele dag? Probeer eens om een nieuwe hobby te zoeken. Dit zijn enkele opmerkingen die ik wel eens krijg.
De Maretwijg, jongerenwerking de Maretak vzw
De Maretwijg, jongerenwerking de Maretak vzw24/07/2019 @ 16:20
Hallo, Mijn naam is Danielle en ik ben 24, bijna 25 jaar oud. Sinds mijn 13de ben ik gediagnosticeerd met een zenuw/spierziekte die HNPP heet. Zoals de ziekte beschreven wordt valt...
De Maretwijg, jongerenwerking de Maretak vzw
De Maretwijg, jongerenwerking de Maretak vzw10/07/2019 @ 11:30
Chronische pijnpatiënten leven in de middeleeuwen en dit simpelweg omdat chronische pijn geen ziekte is.25.000 handtekeningen zijn er nodig om een wetsvoorstel te kunnen indienen Het lijkt een onmogelijke taak maar elke dag kijk ik als moeder toe hoe mijn zoon van 22 elke dag lijdt door een chronis...

Instagram

07/07/2019 @ 17:37
  • 0
  • 0
01/06/2019 @ 14:48
  • 1
  • 0
28/05/2019 @ 10:09
  • 1
  • 0
25/05/2019 @ 15:31
  • 3
  • 0
18/05/2019 @ 9:54
  • 2
  • 0
11/05/2019 @ 14:24
  • 1
  • 0